UNA STORIA UNICA
La Storia
Questo progetto nasce dal bisogno di raccontare una storia unica eppure di tanti, una storia che ho voluto riassumere con i quattro concetti verità che saranno tatuati sul manufatto narrativo che le bambine e i bambini troveranno e potranno indossare nella sede della nostra associazione: Ascoltami; Non Mordo; Non Dico Bugie; Sono Unico.
NON SONO QUELLO CHE MI È SUCCESSO, SONO QUELLO CHE HO SCELTO DI ESSERE.
Perché sono qui se avete visto il video lo sapete già: sono qui perché tutti insieme si può, sono qui perché la storia della mia famiglia è cambiata da quando abbiamo avuto la prima diagnosi per la nostra secondogenita Camilla, sono qui perché la mia storia può incontrare e aiutare altre storie.
Disturbo Multisistemico dello Sviluppo: questa storia è cominciata così e continua ancora oggi con una parola che viene spesso abusata: autismo!
L’inizio, soprattutto per comprendere cosa significasse, è stato difficile, e il prosieguo non è stato meglio.
Una famiglia che riceve per un proprio figlio una diagnosi di autismo ha necessità di due verbi: Accettare e Aiutare.
Accettare. Un verbo molto difficile e, se comprendi che non riesci ad accettare, devi ricorrere all’altro bel verbo: Aiutare.
Io sono stato fortunato, insieme a mia moglie (da solo non ce l’avrei mai fatta) ad accettare e a comprendere che era necessario essere aiutati. E poi ad accettare la condizione di nostra figlia e la condizione che la nostra vita sarebbe decisamente cambiata.
Cambia così la nostra vita che evolve, tra alti e bassi, man mano che nostra figlia, e la nostra famiglia, cresce. Cresce con la famiglia anche la consapevolezza che per meglio aiutarla c’è bisogno di aiuto specifico, professionale, soprattutto costante, come tutte le quotidianità di cui, ma lo capiremo un po’ dopo, ha bisogno lo spettro autistico.
Ci rivolgiamo perciò a professionisti che arrivano da ogni dove della provincia di Salerno, professionisti che si avvicendano perché spesso non sono alla nostra portata non solo dal punto di vista economico, ma questa è altra storia.
Intanto continuiamo a parlare in giro della nostra condizione autistica fino a che, nell’inverno del 2013, mi balena un’idea per cercare di aiutare nostra figlia e non solo. È così che dopo due anni di riunioni, confronti, incomprensioni e tanto lavoro nasce l’Associazione A.B.A. Aiutiamo i Bambini Autistici. Sono convinto che tutti insieme, vicendevolmente, ci si può aiutare per sopperire alle tante, ataviche mancanze.
Inizia in questo modo un lungo cammino fatto di delusioni e successi, di paure e gioie, di traguardi mancati e conquistati, un cammino che oggi mi permette di dire che ABA è una piccola associazione che sa fare e guardare lontano.
Perché? Perché sì, non ci si può fermare a guardare, bisogna fare, soprattutto bisogna fare bene ogni giorno, cercando di raggiungere traguardi che, in alcuni casi, sono così lontani da sembrare irraggiungibili.
Parlare della nostra condizione autistica è stata anche altro per me, l’occasione di incontrare molteplici realtà autistiche, di parlare e di stare bene parlandone e condividendo problemi e possibilità.
È stato così che ho trovato, insieme alla mia famiglia, una sorta di “equilibrio instabile”.
Instabile per molte ragioni, innanzitutto perché lo spettro autistico si evolve con l’età di nostra figlia con tutte le sue sfaccettature, perché è così, lo spettro autistico ha talmente tanti “tratti” che è difficile, se non impossibile, incontrare due autistici uguali.
Però un’instabilità che non ti blocca, non ti impedisce di combattere, di andare avanti, di cercare miglioramenti e soluzioni, di trovare in tutto questo, con gli altri, il senso più profondo della tua vita.
Direi che mi fermo qui, almeno per ora. Raccontarmi mi ha fatto bene e non vedo l’ora che le quattro scritte che ho scelto siano tatuate sul manufatto narrativo pensato e realizzato per ABA, un paio di scarpe che avranno una dimensione tale da far capire meglio, a chi vorrà venirle a provare e accompagnarci nel nostro cammino, cosa significa “camminare nel mondo autistico” .